Smokkeproblemet!

Bare noen dager gammel fikk Ingeborg sin første smokk. Det var tydelig at hun hadde et enormt suttebehov, og siden hun nå ble et flaskebarn på grunn av spalten, så vi ingen grunn til å utsette å introdusere smokk. Før fødselen hadde vi kjøpt inn noen kjempesøte mam-smokker, og jeg fikk pappaen til å ta med seg disse på sykehuset. Storesøster hadde brukt bare mam-smokker, og vi hadde vært kjempefornøyde med dem, derfor hadde vi gått for dem denne gangen også.

Ingeborg var tydelig veldig glad for smokken sin, men vi la merke til at den ramla ut ganske fort. Tre sutt, og ut med den. :) Vi regna med at dette var noe som kom til å rette seg etter hvert som hun ble større, og fortsatte å putte den inn. 

De første tre månedene fortsatte vi med mam-smokker, men både vi og Ingeborg ble mer og mer frustrerte. Tre sutt og ut med den-tendensen bare fortsatte. Siden hun gjerne ville ha smokk når hun skulle sove, endte vi ofte opp med å sitte og holde den inne helt til hun sovna. På nettet googla vi oss frem til ulike smokkebamser, altså en slags combo av et kosedyr og en smokkesnor. Dette hadde funka for mange barn med ganespalte, og vi bestemte oss for å prøve. Her fantes det flere merker, men vi bestemte oss for å prøve en som het Paci Plushies, da den hadde den fordelen at smokken kunne tas av og steriliseres, og, ikke minst, de var tilgjengelige i norske nettbutikker! 

Vi bestilte, og testa ut, og joda, det funka delvis. Det den gjorde var å holde smokken fast rett over munnen hennes, så når Ingeborg mista smokken, kunne hun bare åpne munnen og "hekte seg på" igjen. Så langt virka det lovende. Smokken falt fortsatt ut, men hun klarte i alle fall stort sett å ordne opp selv. Nesten. Ingeborg har nemlig en tendens til å veive veldig med armene rett før hun sovner. Og der.... Føyk smokkebamsen sin vei. Argh!!! Like langt altså. 

Jeg begynte å lese meg litt opp på smokker på nettet. Leppe og ganespaltforeningen foreslo flere typer, men ingen av de funka helt optimalt. Vi skjønte etterhvert at smokken ikke måtte være for tung, for da klarte rett og slett ikke Ingeborgs minimale sugekraft å holde den på plass inni munnen. Vi forsøkte oss på en som het Nuk Genius, som funka greit, men.. Den ramla fortsatt ut. Vi forøskte også det mange andre har hatt stort hell med, nemlig å gå en størrelse opp, men nei... Problemet bare fortsatte. Helt til vi dro på Dagskurset på Riksen.

På starten av dagen satt vi rundt et langbord med mange andre foreldre og barna deres. Rett ovenfor oss satt et par med sin lille datter. Samme spaltetype, og bare noen få dager eldre. Med smokken inne. Mens hun satt rett opp og ned på fanget til pappaen sin!!! Jeg hørte englesus!!! Var det mulig?!? Det den lille jenta der nå satt og gjorde, var jeg helt overbevist om var komplett umulig for små spaltiser. I pausen omtrent kasta jeg meg over mammaen, og spurte henne ut om smokken. Hun kunne fortelle at de hadde hatt samme problem som oss, men at se tilfeldigvis hadde ramla over denne smokketypen på ferie i Danmark. De huska ikke hva den het, og smokken var heller ikke merka med noe navn, men jeg memorerte den smokken som best jeg kunne. 

Når vi kom hjem, tok jeg turen innom mitt lokale apotek. Jeg gikk gjennom alle smokkene nøye, og sammenligna de med den jeg hadde sett på Rikshospitalet. Til slutt fant jeg en som ligna veldig, så jeg kjøpte den, og omtrent løp hjem for å prøve. Englesuset kom tilbake. Den funka!!! Plutselig kunne Ingeborg bruke smokk akkurat som andre barn!!! Og løsningen hadde vært der hele tiden, bare fem minutter unna ytterdøra!

Smokken vi hadde funnet, var av merket Nip, og het Cherry. Den var veldig lett, og i tillegg hadde den en helt rund tupp. Det hadde vi aldri prøvd før, men det ser altså ut til at det gjorde hele forskjellen. Nip Cherry i størrelse 6 mnd. Vanskeligere var det altså ikke!!!

Hvorfor blogge?

Ok, litt meta her. :) Når det ble oppdaga at Ingeborg hadde spalte, ville vi som foreldre naturlig nok vite alt mulig. Med en gang. Som jeg fant ut den første natta på sykehuset, finnes det masse gode informasjonsbrosjyrer der ute. (Her synes jeg spesiellt LGS har gjort en god jobb.) Vi har hele tiden følt oss godt informert om behandlingsforløpet, og om hvilke eventuelle konsekvenser spalten ville ha for Ingeborg. (Ingis blant venner.. Av og til Ingepling. Eller Lille Borghild. Eller Lilleborgen. Eller Lillefisen. Eller... Ja, kjært barn har mange, mange navn. Mildt sagt.)

Det jeg derimot har savna har vært litt mer info om hvordan det er å leve med en liten spaltis. Sånn fra dag til dag. Ulike flasker og slikt som kan fungere. Hvordan gjør vi det med smokker. Kan spaltebabyer drive med babysvømming? (Nina på spalteteamet sier ja til det forresten.) Hva skjer når spaltebabyen ikke er så baby mer, og skal begynne å spise ordentlig mat? Finnes det bøker det kan være lurt å lese? Denne bloggen er mitt forsøk på å svare på alle disse spørsmålene for meg selv. Kanskje kan noen andre også ha nytte av mine erfaringer? Det er hovedgrunnen til at det ble blogg av dette,og ikke bare dagbok, sånn til husbruk. I tillegg skal jeg heller ikke stikke under en stol at det å få "skrevet av seg" tanker og følelser rundt denne bitte lille spalten føles godt.

Når det er sagt, så er det å ha et lite spaltebarn ikke noe spesiellt anderledes enn det å ha et "vanlig" et. Lillefrøkna er en sunn og frisk, og ikke minst BLID baby. Hun spise og sover, spiser og sover, leker litt, og spiser og sover enda litt mer. Hun er allerede en reser på imitasjoner, og ser ut til å ha spesialisert seg på Star Wars-karakterer. (Chewbacca-lydene hennes er skremmende lik originalen, og i enkelte luer er hun så lik Jabba the Hut at det er skummelt!!) Hun kommer fra en lang rekke kvinner som snakka mye og lenge. Og mye! (Nevnte jeg mye?? MYE!) Så langt gjør Ingeborg ære på den arven. Allerede ved tre måneder var det vanskelig å få inn et kløyva ord til tider. Når hun får putta ord på alle disse lydene sine er vi ille ute. :)

Spesialflasker? Hvem trenger dem?

Det første problemet vi måtte løse var mat. Hvordan skulle vi klare å mate Ingeborg? Alle forsøk på å amme endte med fiasko og sinna baby. Ikke særlig hyggelig altså. Den første dagen endte vi opp med å gi henne mat på kopp, noe som ble en.. Interessant opplevelse. Jeg er ikke sikker på hvor mye mat som havna nedi magen hennes, men hun fikk i alle fall renset godt opp i nesen. Det aller meste kom nemlig ut nettopp der. Høyst fascinerende for en som aldri hadde sett det før (Storesøster kunne også gulpe ut gjennom nesa, men ikke slike mengder!! Hjelp!) og heldigvis ikke farlig, noe barnepleieren som var innom oss kunne forsikre om. Hun forklarte også at det kom så mye ut gjennom nesa fordi det hadde "fri bane" opp gjennom spalten. Ganske selvsagt i ettertid, men litt forvirrende første gang jeg så det.

Neste dag fikk vi inn en merkelig flaske, med en laaaang smokk på. Vi ble fortalt at dette var en Haberman-smokk, som var spesiallaget for babyer med sugeproblemer. Den bestod av en vanlig, dog noe lang, smokk, og en enveis-ventil. I stedet for at Ingeborg sugde ut melk selv, kunne vi pumpe den inn i munnen hennes, ved å klemme på smokken. 

Etterpå har jeg angra mye på at vi ikke filma Ingeborg første gang vi prøvde. Reaksjonen hennes var nemlig umiddelbar. :) I det samme hun skjønte hva det var som foregikk, var det som om hver eneste lille celle av frøkna slappa av. "De har skjønt det! Endelig! Jeg får sutte og spise samtidig." Nyfødte babyer har som kjent et stort medfødt sugebehov, et behov som all verdens koppemating ikke kunne dekke. Men nå!! Endelig ble det ordning på greiene, i alle fall i Ingeborgs øyne. 

    Haberman-flaske.

Noen dager senere fikk vi et matekurs fra en av sykepleierne i spalteteamet. Hun viste oss på nytt en Haberman-flaske, samt en Easy-feed flaske. Den siste lignet mer på en vanlig tåteflaske, men ble myk når den ble varmet opp, slik at vi kunne pumpe melk inn i munnen på Ingeborg ved å trykke på flaska. Siden vi allerede var vant med å bruke Haberman-utgaven, valgte vi å fortsette med den. Før vi dro hjem fra sykehuset var vi innom apoteket der, og kjøpte med oss det de hadde av dem. (For de uinnvidde, Haberman-smokken produseres av Medela, og står da naturlig nok sammen med deres produkter. Smokken passer til de aller fleste "standard"-flasker, som har samme størrelse på halsen som Medela sine.)

    Easyfeed-flasker.

Vi har vært veldig fornøyd med Haberman-flaskene våre, men noen feil har den. 

1. De er dyre. Et helt "sett" koster vanligvis et sted mellom to til trehundre kroner. Vel verdt pengene, bevares, men det blir allikevel fort mange penger når man trenger flere enn en. :) Det går an å få deler av beløpet refundert av NAV, hvis man er flink og sparer på kvitteringer og slikt. Det var ikke vi, så nøyaktig hvor mye det er, hvor lang tid det tar og slikt, vet jeg ikke noe om.

2. Ikke alle apotek har de inne. Faktisk de færreste. Vi endte opp med å kjøpe en del på nettet.

3. Det er vanskelig(!!) å få tak i reservedeler. Spesiellt en liten plastskive som er del av hele den enveis-ventilen har jeg enda til gode å finne til salgs enkeltvis. Noe frusterende.

4. Flaskene har ikke noen sånn praktisk "hette" man kan putte over smokken når man er ute på tur for å holde den ren. Vi endte opp med å pakke smokkene inn individuelt i gladpack når vi skulle noe sted.

Men, undrendes tid er ikke forbi. En del av behandlingsopplegget for ganespalte er et dagskurs for foreldrene. (Mer om dette senere.) Her møter begge foreldrene sammen med barnet sitt. Når vi var der, la jeg merke til at mange av de andre foreldrene matet barna sine med bambino-flasker, av typen "sjukt billige." (39,90 på Rimi faktisk!) Vi tenkte det var verdt et forsøk, og tok med oss en hjem på neste handletur. Og... Det funka!!! Ingeborg trengte plutselig ikke noe ekstra hjelp for å spise. Med disse flaskene kunne hun drikke selv! Hurra!

    Bambino-flaske.

Med litt eksperimentering over kjøkkenbenken skjønte jeg fort grunnen. Bambino-flaskene kommer med 3m+ smokk som standard. (Jeg tror knapt de andre størrelsene er i salg i Norge. Jeg har i alle fall aldri sett dem.) Hullet er såpass stort at bare ved å holde flaska opp ned vil noe av innholdet renne sakte ut. Vil man ha det raskere ut, holder det å bare klemme forsiktig på smokken. Selv om Ingeborg ikke kan suge, beveger hun jo fortsatt på munnen når hun spiser, og den lille klemminga flaskesmokken fikk mellom de tannløse gummene hennes var altså nok. Hurra hurra. Plutselig ble alt mye enklere. Og billigere. :)

I tillegg føltes det for meg som mamma utrolig godt å se henne fikse ting selv. Jada, hun er født med et lite handikap, men og så da? Hun ordner opp selv, og trenger da ikke noe spesialtilpasning! Det gav meg plutselig en veldig tro på at dette kommer til å gå bra. Det som blir av ekstra utfordringer rundt ganespalten kommer hun til å ta på strak arm!! Flinke jenta. :)

Hva gjør vi nu lille du?

Ingeborg hadde altså ganespalte. Personalet på barsel på Rikshospitalet var kjempeflinke, snille, omtenksomme og så bortetter, men akkurat da hadde jeg lyst til å måke til hele gjengen. Jeg ville vite!! Jeg ville vite alt. Hvorfor hadde hun ganespalte? Hvor stor var den? Hva ville dette bety for hennes videre utvikling? Måtte hun opereres? Jeg hadde blitt fortalt at Nina, sykepleier i Rikshospitalets spalteteam kunne komme innom meg dagen etterpå hvis jeg ville. Selvsagt ville jeg det, men så lenge hadde jeg ikke tid til å vente. Jeg måtte vite. Nå!!!

Resten av natta brukte jeg til å Google. Jeg lasta ned PFD-filer, forskningsrapporter, søkte opp artikler og blogger og leste, leste, leste. Jo mer jeg leste, jo roligere ble jeg. Vi kom til å få noen ekstra utfordringer (Blandt annet en operasjon! Det har jeg tenkt mye på i ettertid, og det at de skal skjære i babyen min føles fortsatt ikke greit. Ikke i det hele tatt.) men det aller meste, for ikke å si alt, var det mulig å løse. Skuldrene senka seg. 

Litt kildekritikk er alltid greit å ha når man leser på nettet, så når jeg litt senere på dagen fikk besøk av Nina, var det nettopp det jeg brukte henne til. Jeg omtrent gikk gjennom en liste over ulike ting jeg hadde lest. Stemte det? Ja? Nei? Enn det da? I tillegg var det ubeskrivelig godt å endelig få snakke med en som visste hva dette dreide seg om, hva som kom til å skje med Ingeborg fremover, og hvilke konsekvenser dette kom til å ha for henne. Noen dager senere fikk vi nytt besøk av Nina, da sammen med Michael Matzen, kirurgen som da faktisk skal utføre operasjonen. Han undersøkte Ingeborg, og kunne fortellen enda mer om den spesielle spaltetypen hun hadde, samt litt om selve operasjonen hun etter hvert måtte gjennom. I etterkant har jeg tenkt mye på det, at det at Ingeborg ble født på Rikshospitalet, med den kompentansen de har "på huset," var utrolig flaks. Etter den første, mildt sagt lite trivelige natten, har jeg følt meg trygg fra dag en på at Ingeborg er i de beste hender, og at hun blir ivaretatt så godt som overhodet mulig. 

De første dagene på sykehuset gav oss i alle fall en viss oversikt over det behandlingsforløpet vi skulle gjennom de neste årene. Nå gjensto bare alt det andre.

Startskuddet går!

Jeg har hatt to intenst merkelige, fine, forvirrende, overveldende vakre øyeblikk i livet mitt. Det første kom 8. mars 2011. En liten Ada ble født, og snudde opp ned på alt. Et merkelig knøtt, som digga Nick Cave og Tom Waits (De har senere blitt erstattet av Justin Bieber.... Aaargh...) og Makka Pakka. Litt over to år senere, nærmere bestemt 27. mai, fikk jeg lov til å gjøre det hele igjen. Nok en liten jente, nok et planlagt keisersnitt.

For de som aldri har vært med på et keisersnitt; alt du har sett på tv er sant. Jeg lå der, på "min" side av et forheng som delte meg i to sånn rett over den massive babybumpen jeg hadde pådratt meg. (Sammenligninger med en drektig hval er på sin plass...) All action foregikk så langt på andre siden, der jeg og den nervøse pappaen-to-be ved siden av meg ikke kunne se. Plutselig får vi beskjed om at "nå skjer det!" Jeg kjenner en masse trykking på magen min, og brått en følelse av at hele den stramme bobla jeg har gått med rundt magen de siste månedene sprekker. Jeg er ikke gravid mer! To sekunder senere, et RASENDE hyl fra en sinna liten frøken. Hun får komme rundt forhenget og hilse på, fortsatt rasende, og jeg blir liggende og lure på hvordan i alle dager det går an å ligne så mye på en sinna liten mann, og samtidig være så vakker. Ingeborg er her!

Hun blir med jordmor og pappa ut for å tørke og veie litt, men er snart tilbake. Hun blir lagt på brystet mitt, og vi skal prøve amming for første gang. Til å begynne med ser alt ut som det skal, men så.... I stedet for sugelydene vi forventa oss, hører vi tydelig at det kommer inn luft. Jordmor putter en finger inn i munnen på Ingeborg. Jeg forstår ikke helt hva det er hun leter etter, men glemmer det fort når hun forteller at der var alt som det skulle. Ingeborg trenger sikkert bare å øve seg litt mer på å suge er forklaringen jeg får. Etter noen forsøk til bestemmer vi oss for å prøve igjen på oppvåkningen, og heller bare kose. Har du aldri prøvd å kysse på en nyfødt liten babynese kan det varmt anbefales. Det er det mykeste i hele verden!!

På oppvåkningen prøver vi å amme en gang til, men med samme resultat. Luft kommer inn, og slik fortsetter det hele dagen. Jordmødre og sykepleiere bytter omtrent på å sjekke munnen til Ingeborg, men ingen finner noe. Jeg har fortsatt de rosa nyfødt-baby-brillene på, og forstår enda ikke helt hva det er de leter etter alle sammen. Til slutt er bedøvelsen gått nok ut til at jeg får komme bort på barselavdlingen, men selv ikke der klarer de å hjelpe. Alt mulig prøves, men Ingeborg får fortsatt ikke ordentlig tak. 

Etter hvert må pappaen dra hjem til storesøster som venter spent sammen med mormor. Jeg gjør meg klar for første natt på barsel, en natt jeg ikke akkurat vil huske som en av de bedre. Ammingen funker fortsatt ikke, og omtrent rundt midnatt begynner Ingeborg å bli skrubbsulten, og med det komplett rasende, noe hun ikke legger skjul på. Jeg har også fått erfare at det jeg har hørt om at etterrier skal være verre andre gangen også stemmer. Noe veldig! Det å be om smertestillende før det ble så vondt at jeg var på gråten hadde vært en god ide. (Skal huske det hvis det blir en neste gang. ) I tillegg deler jeg rom med verden minste, minste, MINSTE lille dame..... Som snorker som er røslig tømmerhogger. En stup full tømmerhogger. På et visst tidspunkt innhalerte hun gardinene, det er jeg sikker på!! Jeg tar til vettet, og ringer på hjelp og ekstra smertestillende. Jordmor som var på vakt foreslår å gi Ingeborg litt morsmelkerstatning på kopp, noe jeg gladelig sier ja til, i håp om at det skal få henne til å være stille. 

Ingeborg blir med henne ut, og de blir borte en liten stund. En mett og fornøyd baby kommer tilbake, og sovner kjapt oppi den lille plastbaljen sin. Etter at jordmor har lagt Ingeborg kommer det. Forklaringen. "Ja, også har hun en liten spalte i den bløte ganen." Hæ? At det var sa du? Spalte... HÆ?! Ingeborgen min var altså født med en liten ganespalte. Siden den lå så langt bak (Bare drøvelen og litt til.) hadde alle de tilsynelatende milliardene av sykepleiere, jordmødre og jeg vet ikke hva som hadde sjekka henne i løpet av dagen ikke klart å finne den. Men nå hadde lille frøken forbanna endelig hylt og vrælt så mye at de faktisk kunne se den. 

Men ganespalte altså. Hva betydde det egentlig for Ingeborg? Hvilke konsekvenser kom det til å ha for henne? Det kunne ikke jordmor si så mye om nå. Kanskje den mest frustrerende beskjeden jeg noen sinne har fått akkurat det der, men i ettertid skjønner jeg hvorfor. Ingen hadde fått undersøkt lillesnupp enda, og jordmor ville ikke si noe som kanskje ikke stemte. Men der og da? FRUSTRERENDE!! Barnelegen skulle imidlertid komme innom og snakke med meg om noen timer når hun gikk runden. 

Det er de to lengste timene noen sinne. Jeg venta... Og venta.. Og venta.. Og venta litt til.. Og barnelegen kom, undersøkte, sa akkurat det samme som jordmor, og gikk. Den frustrasjonen jeg nevnte i stad... Ja, akkurat ja. Aaargh! Kan ikke noen si noe da. Noe som helst?!?!?!!! NOE!?!? I ren desperasjon og fortvilelse begynte jeg å storhulke. I omtrent tre sekunder. Hullking kombinert med heftige etterrier samt et digert operasjonssår på magen, gjør nemlig veldig, veldig vondt! Så vondt at jeg ble nødt til å rett og slett tvinge meg selv til å slutte å gråte. Soving var helt utelukket, så da gjenstod bare en ting. Google!